Nejsi v tom sám!
Někdy potřebuješ jen vědět, že nejsi neviditelný. Že jsi někdo, koho si někdo všiml – i když jen pohledem přes obrazovku. Možná hledáš jen místo, kde nemusíš nic vysvětlovat. Možná tě sem přivedla jedna diagnóza, která zní jako zaklínadlo – dediferencovaný liposarkom.
A ano, mám to také.
Jo, je to prý vzácné.
Ale hlavně – nejsi v tom sám!
Tenhle prostor není jen o mně. Je o NÁS. O těch, co chtějí být chvíli bez hrdinství, ale taky bez patosu. O těch, kdo mají otázky, ale třeba je ještě nechtějí vyslovit nahlas. A nebo o těch, jenž potřebují vědět, že někde je někdo, kdo je chápe.
Když mi poprvé oznámili, že mám nádor, byl to šok. Zpočátku mě uklidňovali – „to nebude rakovina, nemáte v krvi markery, možná cysta, možná zánět.“ V sarkomové poradně na to měli jiný názor. A ten se po biopsii potvrdil.
Telefonát zněl asi takhle:
„Na to, že máte TO nejhorší, co můžete mít, není TO naštěstí tak agresivní. Jedná se o dediferencovaný liposarkom.“
Vypadlo ze mě jen: „Cože mám?“
Než jsem to stihl vygooglit, už jsem byl jako křeček v kolotoči. Vyšetření, operace, CT, remise, chemoterapie… a mezi tím vším euforie, naděje, zklamání, beznaděj. A i když máš kolem sebe doktory a blízké, reálně si připadáš sám jako kůl v plotě – sice s mapou v ruce, ale s popisem v jazyce rozsypaného čaje.
Tady na blogu píšu nejen o tom, co se děje ve mně a kolem mě, ale i o cestách, které podnikám navzdory tomu, že moje tělo spolupracuje, jak se mu zrovna zlíbí. A protože se tahle diagnóza skoro nikde neprobírá „normálně“, rozhodl jsem se udělat malý prostor i pro vás – kdo jste na téhle cestě se mnou.
O něm
Říká se mu dediferencovaný liposarkom.
Je to nádor, který vzniká z tukové tkáně – která si v jednu chvíli usmyslí, že se přestane chovat jako tuk a začne si dělat, co chce. Právě „dediferencovaný“ znamená, že se ten původní nádor zvrhne – z „hodnější“ varianty do něčeho, co nedodržuje pravidla.
Ten název vypadá odborně, ale realita?
Je to potvora, která se neptá, jestli máš plány. Přijde si, kdy chce. Roste, i když nechceš. A tváří se jako odtučňovací trenér a přitom je to tichý zabiják.
Je vzácný. A o to víc tě hodí do prázdna, protože se o něm nemluví. Nikde. Není k němu univerzální léčba. Není k němu ani dobrá odpověď.
A tak jsem udělal něco, co většina neudělá:
Dal jsem mu jméno. Pája. Jája. Děda Lebeda.
Nechal jsem ho existovat – ale neodevzdal jsem mu svůj život.
A pak jsem sbalil plány do kufru, přidal sarkasmus a odletěl… vstříc k sedmi divům světa.
A to je možná důležitější než celá definice nádoru.
🧬 Klikni sem, jestli chceš verzi bez servítek – přímo od mého „dědy Lebedy“
Jméno: Dediferencovaný liposarkom.
Status: Aktivní a vlezlý. Vzácnej a zákeřnej.
Vznik: tuková tkáň, která si jednoho dne řekla, že pravidla jsou pro slabý.
Vývoj: „hodná“ varianta si dala kafe, pak to celé převzala druhá – „horší“, drzejší, nezvladatelná.
Chování: Přijde, kdy chce a odejít se mu nechce. Roste jak chce a léčba? Občas zabere, ale spíše tě má na salámu.
Prognóza? I ta skleněná koule má víc jistot, než tvůj doktor.
Moje řešení?
Nedělám, že není. Dostal jméno. Svoje místo. A to je vše, zbytek života mu nepatří!
Navzdory tomu si beru zpátky, co jde. I kdyby to měl být poslední pohled na další div světa.
Ten parchant se vrací s železnou pravidelností.
A já? Pořád tu jsem. Ale je to pokaždé jiné. A pokaždé těžší.
Někdy ti fráze o přítomném okamžiku přijdou jako kýč z vánočního hrníčku. Až do chvíle, kdy ti někdo – kdo opravdu ví – řekne tichým hlasem:
„Čas je totiž to nejcennější. A přála bych si, abychom víc dokázali žít přítomností.“
– Anička Slováčková 🖤
Jak se dnes cítíš?
Vyber si. Nejsou správné nebo špatné odpovědi. Jen ty, co sedí zrovna tobě. Níže klikni na tvůj výběr a otevře se ti sekce, s odkazy na spolky a komunity, které můžou být pomocí, inspirací nebo alespoň pocitem, že v tom nejsi sám.
🕊️ Potřebuju klid a pochopení
Jsi tu, protože chceš jen na chvíli dýchat. Bez tlaku. Bez siláckých hesel. Jen vědět, že někdo někde chápe.
- FxCK CANCER – překvapivě lidská komunita pod drsným názvem. Místo, kde tě vezmou i ve chvíli, kdy už nemáš sílu nic říkat.
- Plešouni – opravdové příběhy, mladé hlasy, podcasty a sdílení bez filtrování reality.
- Amelie – odborníci, co tě nevezmou jako číslo. Nabízí psychologickou i praktickou pomoc.
- Liga proti rakovině – věcná, přehledná pomoc, když potřebuješ fakta i jednoduché kroky.
- Reddit r/sarcoma – mezinárodní komunita pacientů se sarkomy. Když chceš pochopení napříč světem.
🔥 Potřebuju syrovost a žádný pozlátko
Dneska ti nikdo nemusí říkat, jak se máš cítit. Nechceš moudra. Chceš pravdu. Bez omáčky. Tady ji máš:
- FxCK CANCER – název mluví za vše. Komunita, co pošle rak do háje bez okolků. Vztyčený prostředníček v banneru, ale srdce na místě.
- Plešouni – místy drzí, ale naprosto autentičtí. Podcasty, rozhovory, reálné momenty bez cenzury.
- Amelie – i když působí tiše, vezmou tě, i když jen sedíš a nevíš, co říct. A neřeknou, že přeháníš.
- Liga proti rakovině – žádné motivační citáty. Jen jasná fakta, když potřebuješ argumenty do zbraně.
- Reddit r/sarcoma – komunita lidí, co rak mají, měli, nebo se jí ještě nestihli bát. Bez cenzury. Bez pozlátek.
(Bez)naděje
Někdy potřebuješ jen vědět, že nejsi neviditelný. Někdy máš v sobě příběh, co si říká o vyslovení. A někdy se jen potřebuješ na chvíli nadechnout s pocitem, že tě někdo slyší – i když jen beze jména.
Možná chceš jen něco říct. Možná se na něco zeptat. Možná chceš pomoct – nebo nabídnout pomoc někomu jinému. Ať už je to cokoli, tohle místo tu je právě pro to. Napsat můžeš i úplně anonymně. A pokud radši komunikuješ jinde – odkazy na můj Facebook a Instagram najdeš dole na stránce.
Formulář nevyžaduje jméno ani e-mail. Je jen na tobě, co (a jestli vůbec něco) chceš napsat.
Chceš-li odpověď, nezapomeň připsat na sebe kontakt. Jinak tvoje slova jen přijdou, já si je vyslechnu – a nechám být. Ale i to je v pořádku.
A na závěr:
Jestli ti to tu alespoň trochu dává smysl, nenechávej si to pro sebe a sdílej mě. Pošli to dál, třeba na to někdo zrovna čeká.